La Asociación Española de Disfonía Espasmódica, AESDE, asiste en Madrid a la XXI Jornada Mundial de la Disfonía Espasmódica
La concejal de Bienestar Social, Familia y Servicios al Mayor, Carmen Lara, ha señalado que la Asociación Española de Disfonía Espasmódica, AESDE, que preside Encarna Caballero, y cuya sede central se encuentra en parte de las dependencias donde se encuentra el área de Bienestar Social, en Nevería, 9, estará presente mañana martes en Madrid en la celebración de la XXI Jornada Mundial de la Disfonía Espasmódica.
La edil desea el mejor provecho a dicha presencia para una entidad que realiza una gran labor en beneficio de las personas aquejadas por esta patología, provocadora de una interrupción involuntaria del control motor de la laringe, lo que genera movimientos incontrolados del órgano de la fonación en quienes la sufren, que van perdiendo progresivamente la voz. Lara afirma que para la concejalía es una satisfacción poder colaborar con la entidad cediéndole un elemento tan importante como su sede social.
Desde AESDE la presidenta, Encarna Caballero, indica que será recibida mañana en el Hospital Ramón y Cajal por la doctora Elena Mora, otorrinolaringóloga de dicho centro; el jefe de sección, Rafael Barberá, y el jefe de servicios, Gonzalo de los Santos. Caballero participará en la Jornada de Actualización en Distonía Laríngea, a la que asistirán pacientes, médicos, personas interesadas y público en general. Tanto ella como la doctora Elena Mora y tres afectados procedentes de distintas partes de España tendrán la oportunidad de entrevistarse con Celia García, directora general de Humanización, Atención y Seguridad al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid: la delegación le explicará la historia y funcionamiento de la Asociación y le entregará una colección de guías para pacientes y profesionales de la disfonía espasmódica con la intención de que su departamento colabore en la difusión de la misma. Posteriormente, AESDE montará una mesa informativa en el Hospital.
AESDE instalará próximamente mesas informativas sobre la disfonía espasmódica y otras enfermedades raras en varios centros sanitarios de la provincia gaditana. La Asociación estuvo presente la pasada semana en Sevilla en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Rras, FEDER.
AESDE es una asociación fundada en 2005 que presta ayuda a los enfermos de disfonía espasmódica y a sus familiares y que cuenta con la colaboración de especialistas médicos, responsables y directivos de la sanidad pública y representantes del movimiento asociativo en torno a actividades de divulgación científica y concienciación social.
El Puerto avanza con la labor de sus entidades.
